I-am întâlnit în Gorjul natal. Ea, mamă a unei fetiţe scumpe, cu autism. El, cu handicap locomotor tot din naştere. Ella Dobroiu şi Nicky Simionescu. Destine paralele, dar suprapuse totodată de o dorinţă fantastică: aceea de a-şi dărui energia lor atât de încercată celor în suferinţă de lângă ei. Ambii au beneficiat de ajutorul lui Rareş Bogdan, realizatorul emisiunii Jocuri de Putere, de la Realitatea TV. I-a găzduit în emisiune. A reuşit să le facă loc, printre scandaluri politice şi atacuri la viaţa tuturor românilor din partea aleşilor.
Când am fost la Gorj, de Sărbători, am vorbit cu fiecare dintre ei. Şi am reuşit să-i conectez. M-a fascinat dorinţa lor de a-i ajuta pe alţii, deşi au atâta nevoie ei înşişi de ajutor. Ella, pentru fiica sa, pe care n-ar vrea s-o părăsească în ruptul capului, dar în aprilie va trebui să aleagă între job şi giuvaerul său de acasă. Nu le poate împăca pe ambele. Iar ajutorul oferit de statul român este derizoriu. Aşadar, ce va decide? Cariera, pe care o iubeşte, sau fiica, iubită fără egal? Grea decizie, când statului nu-i pasă!
Este acelaşi stat cu care se luptă şi Nicky Simionescu, devenit acum aliat al Ellei şi al fetiţei sale minunate. „Ea are nevoie mai mult decât mine”, spune plin de har prietenul nostru luptător întru cauza persoanelor cu dizabilităţi. Deşi şi el are nevoie la fel de mare de ajutor. Ce forţă sufletească să se gândească la alţii înainte de el! Amândoi sunt invitaţi chiar acum, la Tele3 Media, în emisiunea moderată de colegul Eugen Măruţă. Urmăriţi-i pe Facebook (https://www.facebook.com/tele3media/), dacă aveţi vreme. Merită. Şi citiţi-le poveştile de mai jos, scrise de fiecare în parte! Merită de asemenea!
Ella Dobroiu şi povestea Anastasiei
Diagnosticul de autism l-am primit la sfârșitul anului 2015. Anastasia s-a născut prematur în aprilie 2012 la spitalul Nr 1 Craiova, unde a făcut septicemie din cauza unei infecții intraspitalicești, unde nu a primit tratamentul corespunzător pentru că este mai simplu să moară un copil decât să se raporteze la minister o infecție dar am reușit să o salvez.
Negăsind soluții foarte multe în județul nostru pentru a începe recuperea , în aprilie 2016 am renunțat la servici – lucram ca reprezentant medical la o firmă de suplimente alimentare. Anastasia nu vorbea, nu relaționa cu nimeni, nu permitea să fie atinsă.
Din aprilie în august evoluția a fost extraordinară, pe lângă terapii am reușit să mergem și la alte evaluări care ne-au confirmat diagnosticul de autism sever infantil. În luna august văzând o evoluție bună și având nevoie de bani pentru a putea continua terapiile și pentru a putea plăti datoriile care se adunaseră am revenit la servici în cadrul aceleiași companii.
După întoarcerea la serviciu, situația a început să se agraveze, Anastasia nu răspundea la terapia ABA (singura care se face în județul nostru), regresia era vizibilă și se accentua. M-am specializat ca părinte în terapia SON RISE dar puteam lucra cu ea doar în week-end fiind la servici în cursul săptămânii.
În 2017, la câteva analize de rutină am descoperit markerul tumoral pe tiroidă crescut și în același an am aflat că are și atrofie corticală fronto parietalăbilaterală. Ca și când acestea nu ar fi fost suficiente, Anastasia a dezvoltat și tricotilomanie din cauza anxietății și a faptului că nu i se acorda suport în permanență.
Anul 2018 a fost din nou un an al deciziilor dificile, am întrerupt servicul în luna mai, de data aceasta am intrat în concediu creștere copil până la vârsta de 7 ani ai Anastasiei. Am reușit să plecăm din nou la terapie și evoluția a fost fantastică. În aprilie va trebui să revin la servici, un loc de muncă pe care mi l-am dorit, o meserie care îmi place, o carieră pe care am construit-o dar prețul întoarcerii mele la servici va fi o altă regresie a Anastasiei.
Știu că pot rămâne ca asistent personal dar cu un venit de 1.160 ron nu îmi permit să cresc cei doi copii, să ofer terapiile necesare Anastasiei, să achit facturile. Nu doresc nimănui să poarte lupta din sufletul meu acum, când mai sunt câteva luni până când va trebui să iau o decizie.
Pentru a putea susține terapiile dar și investigațiile medicale de care Anastasia are nevoie am înființat ASOCIAȚIA IUBIREA ÎNVINGE AUTISMUL , CIF 39807821 iar cei care își doresc să o ajute pot dona în contul RO98RNCB0569160436160001 deschis la BCR. De asemenea scopul asociației este deschiderea unui centru pentru copiii cu dizabilități.
Nicky Simionescu: Opriţi umilinţele zilnice!
Către: ANPD și Parlamentul României
S.O.S – Stat Român, vocea noastră trebuie auzită!
Mă numesc Nicolae Simionescu, sunt cetățean al acestei țări, statut din care decurg, teoretic cel puțin, o multitudine de drepturi fundamentale, înscrise în legea fundamentală, citite și mult uzitate de către toți, cel puțin ca slogan și miză, dar de puține ori respectate în adevărata lor esență. Reprezint, prin poziția mea, persoanele cu dizabilități, adică acei cetățeni care au nevoie de mai multă atenție din partea statului. Mai multă atenție decât au nevoie ceilalți cetățeni, și nu mai puțin respect și recunoștință.
Problemele pe care îmi doresc să le semnalez nu sunt noi, sunt aceleași semnalate și de alții înaintea mea, ceea ce nu face decât să demonstreze slaba gestionare a resurselor în acest domeniu și puțina atenție care este acordată pentru găsirea unor soluții pentru aceste probleme.
Lipsa de ajutor din partea statului face ca persoanele cu dizabilității să se afle într-o postură de excluziune socală, ca urmare a imposibilității de a-și desfășura într-o manieră independentă activității ce țin de viața socială. Și asta, în primul rând, din cauza lipsei dotărilor ce ar facilita accesul persoanelor cu handicap în instituțiile publice, pe trotuare, în mijloacele de transport în comun, trenuri.
Această problemă este mult mai des întâlnită în mediul rural, acolo unde lipsa de interes față de aceste probleme este mult mai mare. Astfel, lipsa unei rampe de acces într-o anumită instituție, cât și lipsa toaletelor special dotate pentru persoanele cu dizabilități, înseamnă lipsa posibilității pentru o persoană aflată în scaun cu rotile să intre în acea instituție, care poate fi spital, școală, bancă, ceea ce înseamna, în esență, nu doar indolență și nepăsare, ci încălcarea unor drepturi fundamentale de către insituțiile statului.
În al doilea rând, o persoană cu dizabilități necesită și un ajutor financiar care să îl susțină și să reprezinte un sprijin pentru acea persoana, iar în prezent indemnizațiile oferite de stat sunt foarte mici, nefiind raportate corect la gravitatea handicapului, reprezentând mult prea puțini în comparație cu nevoile cu care acești oameni se confruntă. De pildă, o persoană ce prezintă un handicap grav are nevoie de un însoțitor, fiind în imposibilitatea de a se descurca singură, iar statul îi oferă însoțitorului 1100 de lei pentru un program de 8 ore! O persoană aflată în această situație are nevoie de ajutor constant și susținut.
Pornind de la acestea, situația se complica și se ramifica, iar lipsurile încep să devină nu doar evidente, dar supărătoare, apăsătoare și umilitoare, nu pentru autorități, sigur, ci pentru cei nevoiți să le înfrunte zilnic. Lipsurile enumerate mai sus îngreunează accesul în învățământul de masă- consecință- accesul foarte greu pe piața muncii, și din nou zbaterea existențială se îngreunează sub povara nevoilor zilnice. De pildă, în oraș există foarte puține semafoare speciale pentru persoanele cu deficiențe de vedere sau auz. De asemenea, există foarte puține spitale specializate în recuperare, precum și lipsa de acces la unele echipamente medicale.
Problemele enumerate în această scrisoare sunt multe, dar nu sunt toate, nu acoperă cu adevărat drama pe care zilnic niște oameni, care în alte state europene și-ar duce traiul zilnic fără să întâmpine astfel de dificultăți, sunt nevoiți să-l ducă, din cauza nepăsării statului și a oamenilor care compun instituțiile statului. Vocea unei persoane se face greu auzită, dar un cor de voci e ascultat, doar dacă reușeste să se armonizeze, deci să lupte împreună pentru o cauză comună. Statul trebuie să ia măsuri, să asculte nevoile acestor oameni și să le ia în calcul, iar umilintele zilnice trebuie sa înceteze!
Semnat,
O voce.
